Home » News » News » Attualità » Sindrome dell’X Fragile e giornata della disabilità.

L’associazione Onlus Insieme Per Il Domani di La Maddalena, in occasione della Giornata Internazionale della Disabilità organizza due importanti eventi:

Venerdì 2 Dicembre 2011 – ORE 15.30 – CONVEGNO SULLA SINDROME X-FRAGILE-

Sala Convegni Hotel Le Nereidi.

La sindrome dell’X fragile è una malattia genetica umana causata dalla mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X, mutazione presente in un maschio su 4000 e in una femmina su 6000.

A parte il ritardo mentale di grado variabile da severo a moderato, altre evidenti caratteristiche della sindrome sono riscontrabili anche nel fisico.

Le caratteristiche comportamentali possono comprendere movimenti stereotipati (ad esempio, battere le mani) e sviluppo sociale atipico, in particolare timidezza e limitato contatto con gli occhi dell’interlocutore.

Alcuni individui affetti dalla sindrome dell’X fragile rientrano inoltre nei criteri diagnostici dell’autismo.

Anche se non esiste ancora una cura per la sindrome, c’è la speranza che una migliore comprensione delle sue cause possa portare a nuove terapie.

Al momento, la sindrome può essere trattata attraverso una terapia del comportamento, un’educazione speciale, e quando necessario, con un trattamento delle anomalie fisiche.

Al convegno, coordinato dal Presidente di Insieme Per Il Domani, Lia Salvi, parteciperanno il Presidente dell’Associazione Sindrome X- Fragile, Donatella Bertelli, il Sig. Michele De Nuccio e il presidente dell’Associazione Sindrome  X-Fragile Sez. Sardegna, Pantaleo Masala.

Interverranno anche gli esperti Francesco Dessì, sul tema “Il possibile percorso educativo dei bambini e ragazzi X-Fragile”, con relativo contributo video con la testimonianza di alcuni genitori che raccontano la loro esperienza con figli X-Fragile; l’educatrice professionale Gabriella Manca e l’infermiera Rosanna Cordio che racconterà l’esperienza scolastica di Francesco.

Concluderà la serie di interventi la Dott.ssa Natalia Falivene.

Il convegno sarà  aperto a tutti.

Sabato 3 Dicembre 2011 – ORE 21.30-UNA SERATA SPECIALE-

Aula Magna Primo Longobardo.

Spettacolo benefico di musica, danza e cabaret, presentato da Franco One con la partecipazione di artisti locali e del comico Giuseppe Masia.

Allo spettacolo parteciperanno anche le Voci Nel Blues, L’associazione di Ginnastica Ritmica Stella Del Mare, Tonino Scanu e i cantanti Irene Calvia, Giordano Ronchi, I Fabulas, Angela Izzo, Anna Cozzolino, Sergio Pinna, Alessandro Scanu, Angelica Platnerz, Carolina Spafford, Andrea Burruni, Alessandro Ugo e Sabina Biddau.

Ingresso spettacolo € 10,00. Prevendita dei biglietti presso la sede dell’Associazione, in via XX Settembre e presso LPG Motori a Cala Gavetta, La Maddalena.

L’incasso sarà interamente devoluto all’Associazione Onlus Insieme Per Il Domani.

Massimiliano Marras

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